- Antonella, de cuatro años, padece el síndrome periódico asociado a la criopirina, caso único en Ecuador.
- La paciente requiere Kineret de 100 miligramos, un fármaco biológico indispensable para contener inflamaciones.
- El costo anual del tratamiento asciende a 126.000 dólares, valor inalcanzable para la economía de sus progenitores.
- Sus familiares claman a las autoridades del IESS y del HCAM por la adquisición urgente de la medicina.
La dramática situación médica de una niña de apenas cuatro años mantiene en vilo a una familia en Quito este viernes 18 de septiembre de 2026. La pequeña Antonella es la única paciente diagnosticada en todo el Ecuador con el síndrome periódico asociado a la criopirina (CAPS), una enfermedad genética ultra rara que desencadena inflamaciones generalizadas y agresivas en articulaciones, órganos vitales, vista y sistema neurológico.
Desde sus primeras semanas de vida, la infante experimentó erupciones cutáneas severas, rigidez articular y pérdida progresiva de movilidad. Especialistas del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) confirmaron el diagnóstico tras remitir muestras moleculares avanzadas a laboratorios de genética en los Estados Unidos, estableciendo la necesidad perentoria de un tratamiento farmacológico ininterrumpido de por vida.
Déficit inminente del biológico Kineret y riesgo de colapso físico
Para frenar el deterioro celular y neutralizar las crisis inflamatorias, la menor requiere la administración diaria de Kineret (anakinra) de 100 miligramos. Este medicamento biológico bloquea los receptores de la interleucina-1, impidiendo que el sistema inmune ataque los propios tejidos de la paciente. No obstante, las dosis suministradas por la seguridad social alcanzan únicamente hasta el próximo 26 de septiembre, lo que coloca a la niña en un inminente riesgo vital si se suspende la medicación.
El tratamiento anual tiene un valor en el mercado farmacológico internacional de 126.000 dólares, una cifra que excede por completo los ingresos de sus padres, Victoria Herrera y Darío Zapata. Al tratarse de un fármaco no convencional sujeto a importación bajo régimen especial, su adquisición depende de la gestión oportuna del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) y la aprobación de las carteras de salud pública.
A esta dificultad económica se suma que el hospital prescindió meses atrás de los servicios del médico especialista que llevaba el control clínico de Antonella, dejando a la familia en una situación de desamparo técnico mientras la niña enfrenta secuelas en su capacidad visual y motora que exigen terapias físicas constantes.
Campañas de solidaridad y llamado a las autoridades del Estado
Frente a la cuenta regresiva para el desabastecimiento del biológico, los padres hicieron un llamado urgente al Ministerio de Salud Pública y a organismos internacionales como la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) para agilizar los mecanismos de compra centralizada y asegurar que la niña no quede desprovista del único fármaco que le permite preservar su vida y su desarrollo infantil.
Esta emergencia humanitaria en el sistema de salud coincide con importantes reportes médicos donde el Hospital de Machala reactivó cirugías complejas de artroscopia, mientras estudios internacionales analizan los tratamientos médicos según género y en Manabí una neurocirugía de alta complejidad salvó la vida de un paciente adulto.
La familia ha dispuesto la cuenta de ahorros 2212422939 del Banco Pichincha a nombre de Darío Zapata y habilitó la línea 0979 064 229 para recibir apoyo solidario de fundaciones y ciudadanos mientras se resuelve la provisión pública del medicamento.
