- Las enfermedades raras en Ecuador representan un desafío creciente para el sistema sanitario.
- La conmemoración de este año adquiere especial relevancia.
- La hemofilia es uno de los principales desafíos dentro del grupo de enfermedades raras en Ecuador.
Las enfermedades raras en Ecuador representan un desafío creciente para el sistema sanitario. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Roche Ecuador reafirmó su compromiso con la equidad en salud. Además, destacó que la innovación médica genera un beneficio social de USD 5,7 millones en la última década.
La conmemoración de este año adquiere especial relevancia. La 78.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la Resolución WHA78.11, titulada «Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión». Por tanto, esta resolución promueve el acceso equitativo a diagnóstico, tratamiento e innovación. Asimismo, impulsa la participación activa de organizaciones de pacientes en políticas públicas.
La hemofilia, el mayor desafío entre las enfermedades raras en Ecuador
La hemofilia es uno de los principales desafíos dentro del grupo de enfermedades raras en Ecuador. Este trastorno hereditario de la coagulación requiere diagnóstico temprano y tratamiento continuo. Sin continuidad terapéutica, los pacientes enfrentan daño articular permanente y discapacidad severa.
Según el Ministerio de Salud Pública, existen alrededor de 854 pacientes registrados con hemofilia en el país. Sin embargo, especialistas advierten que aún hay casos sin diagnosticar. La interrupción del tratamiento no solo pone en riesgo la salud del paciente. También incrementa significativamente los costos del sistema público debido a emergencias y hospitalizaciones evitables.
Innovación médica como inversión estratégica
Roche Ecuador señala que la innovación debe entenderse como una inversión, no como un gasto. De acuerdo con el estudio WifOR Ecuador 2025, cada terapia efectiva puede generar un beneficio social aproximado de USD 5,7 millones para el país. Este dato es especialmente relevante considerando que el gasto de bolsillo de los hogares ecuatorianos alcanza el 32,8%.
Por ende, la inversión sostenida en innovación reduce complicaciones, hospitalizaciones y discapacidad. En consecuencia, contribuye directamente a la sostenibilidad del sistema sanitario nacional.
Primer Centro de Tratamiento Integral de Hemofilia en Portoviejo
En noviembre de 2025 se inauguró el primer Centro de Tratamiento Integral de Hemofilia en el Hospital de Especialidades de Portoviejo. Este centro opera bajo un enfoque multidisciplinario que garantiza continuidad en la atención clínica. Asimismo, en el mismo hospital funciona la Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras, encargada de la identificación temprana y seguimiento de casos.
El centro representa un paso concreto hacia un modelo de atención especializado y centrado en el paciente.
El compromiso de Roche frente a las enfermedades raras en Ecuador
«La salud no es un gasto, sino una inversión con alto retorno social y económico», afirmó Oana Maria Matei, Gerente General de Roche Pharma Ecuador. La ejecutiva subrayó que la continuidad del tratamiento para los pacientes con hemofilia es clave para un sistema más eficiente y humano.
Roche Ecuador continuará promoviendo espacios de diálogo técnico e interinstitucional. Su objetivo es avanzar hacia un sistema de salud más sostenible, basado en evidencia y centrado en las enfermedades raras en Ecuador y en quienes las enfrentan.
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