Enrique, de 35 años, convive con atrofia muscular espinal y comprende con claridad que cada día cuenta. Esta condición ha debilitado su musculatura de manera paulatina, hasta el punto de que acciones cotidianas como incorporarse del lecho, desplazarse, respirar o ingerir alimentos se han transformado en retos considerables. Su entorno familiar constituye su sostén fundamental para hacer frente a este padecimiento de evolución continua; no obstante, reconocen que cada jornada representa un esfuerzo por preservar la movilidad y la autonomía que aún conserva.
La experiencia de Enrique refleja la circunstancia que viven decenas de personas en Ecuador diagnosticadas con atrofia muscular espinal. En el marco del Mes Mundial dedicado a esta patología, la Fundación de Atrofia Muscular Espinal Ecuador (FAME) ha hecho un llamado urgente al Ministerio de Salud Pública y al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS). El propósito es asegurar el acceso oportuno y la continuidad de los tratamientos, toda vez que se ha verificado que varios pacientes soportan retrasos en la dispensación de fármacos esenciales.
El alcance de las demoras
De acuerdo con los registros y gestiones de la organización, las dificultades para recibir terapia afectan a personas atendidas en al menos seis centros hospitalarios del país: Teodoro Maldonado Carbo, José Carrasco Arteaga, Carlos Andrade Marín, Baca Ortiz, Francisco Ycaza Bustamante y el Hospital de Especialidades Portoviejo. Por consiguiente, el problema no se circunscribe a una localidad específica, sino que adquiere relevancia nacional.
Una enfermedad que avanza sin pausa
La atrofia muscular espinal es un trastorno hereditario que ocasiona la pérdida progresiva de las neuronas motoras, células encargadas de regular la función de los músculos. En consecuencia, la capacidad de fuerza disminuye gradualmente y compromete funciones vitales como la locomoción, la ventilación pulmonar y la deglución. Por lo tanto, cualquier interrupción o demora tiene consecuencias inmediatas y graves.
FAME advirtió que cada jornada de postergación en el inicio o la continuidad del tratamiento puede causar una disminución irreversible de la fuerza muscular, deterioro respiratorio, ingresos hospitalarios y discapacidad permanente. La situación se agrava en los infantes con atrofia muscular espinal tipo 1, grupo en el que la pérdida neuronal comienza en los primeros meses de vida. La evidencia científica confirma que iniciar terapias de forma temprana incrementa las probabilidades de conservar funciones motoras y mejorar la esperanza y calidad de vida.
Procedimientos que no se ajustan a la urgencia
El país dispone del mecanismo denominado «Sistema de anexos paciente por paciente», que permite solicitar medicamentos no incluidos en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos. Sin embargo, la fundación señala que este procedimiento carece de la agilidad que requiere una enfermedad neurodegenerativa de rápida evolución. En este sentido, solicitó a las autoridades sanitarias y al IESS agilizar la aprobación de los expedientes acumulados y garantizar la terapia sin interrupciones.
Además de los fármacos, las personas requieren equipos especializados: ventiladores, dispositivos de soporte respiratorio, ayudas para la tos, ayudas técnicas para la marcha y el reposo, órtesis y valoraciones de equipos profesionales multidisciplinarios. Muchas familias cubren con recursos propios estos gastos, lo que representa una carga considerable. Asimismo, las valoraciones médicas especializadas se programan en ocasiones con cuatro o cinco meses de espera, cuando la patología exige vigilancia constante.
Propuestas y esperanza
Ante este panorama, FAME propuso incorporar los tratamientos de la atrofia muscular espinal al Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos o diseñar una vía administrativa más ágil que garantice atención sin dilaciones. Cada trámite pendiente, señalan, corresponde a una persona cuyo cuerpo pierde capacidades mientras espera una respuesta oficial. Para pacientes como Enrique, acceder a terapia significa conservar movimiento, respiración, independencia y la posibilidad de proyectar su futuro. Por ello, la sociedad civil y las familias esperan respuestas concretas y acciones inmediatas.
Fuente: El Diario
