Realidad y retos de las enfermedades raras en Ecuador
Las enfermedades raras en Ecuador, también conocidas como afecciones de baja frecuencia, afectan a 5 de cada 10.000 personas en el mundo, siendo los niños el 70% de los casos. A pesar de su baja prevalencia, estas patologías representan un desafío significativo para miles de familias ecuatorianas, quienes enfrentan barreras en el acceso a diagnóstico y tratamiento.
Actualmente, se han identificado más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, pero en Ecuador solo el 20% de los pacientes recibe un análisis oportuno. Según el Dr. José Ruales, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Internacional SEK (UISEK), uno de los principales obstáculos es el diagnóstico tardío, que puede extenderse hasta seis años debido a la falta de especialistas y protocolos específicos.
Avances en el diagnóstico y tratamiento
El tratamiento de las enfermedades raras en Ecuador sigue siendo un reto, ya que muchas opciones terapéuticas son inaccesibles. Aunque la terapia génica ha mostrado avances significativos, su costo puede superar los 1.5 millones de dólares, dificultando su disponibilidad para la mayoría de los pacientes.
Sin embargo, en 2023, Ecuador avanzó en la lucha contra las enfermedades raras con la creación del Registro Único de Enfermedades Raras. Esta iniciativa busca recopilar información clave para mejorar la detección y atención de los pacientes. A pesar de este esfuerzo, es fundamental implementar estrategias que garanticen el acceso a tratamientos y apoyo integral para quienes padecen estas condiciones.
Importancia de la detección temprana y el apoyo integral
Las enfermedades raras en Ecuador pueden manifestarse desde la infancia con síntomas como retrasos en el desarrollo motor e intelectual, pérdida de habilidades adquiridas o dificultades respiratorias. La detección temprana es crucial, ya que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
En este contexto, la Universidad Internacional SEK ha desarrollado programas de investigación en Biomedicina, Biotecnología y Ciencias Biomédicas para contribuir a la identificación y estudio de estas enfermedades. Además, diversas asociaciones de pacientes trabajan activamente para visibilizar la problemática y promover políticas de salud inclusivas.
Un esfuerzo conjunto para mejorar la atención en Ecuador
El abordaje de las enfermedades raras en Ecuador requiere un trabajo articulado entre el Estado, la comunidad médica, la academia y la sociedad civil. Garantizar diagnósticos oportunos, tratamientos asequibles y un sistema de apoyo integral es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Las enfermedades raras en Ecuador son una realidad que no debe pasar desapercibida. La combinación de investigación, políticas públicas y redes de apoyo puede marcar la diferencia para quienes enfrentan estas patologías, promoviendo una sociedad más equitativa y comprometida con la salud de todos.
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Fuente:
https://uisek.edu.ec/
