Pacientes pediátricos y adultos de la Red Pública Integral de Salud enfrentan un severo desabastecimiento crónico de factores de coagulación y de terapias preventivas. Por ello, organizaciones civiles solicitaron formalmente el respaldo de la Asamblea Nacional, la Defensoría del Pueblo y la Iglesia católica.
La Fundación Gotas de Vida (FUPEHAI), junto al Observatorio Nacional de Enfermedades Catastróficas, intensificó sus acciones de incidencia. Esto ocurre debido a la falta de respuestas efectivas del Estado. En consecuencia, las organizaciones acudieron a la Arquidiócesis de Guayaquil y al Comité Permanente por la Defensa de los Derechos Humanos (CDH).
Persiste el desabastecimiento crónico de factores de coagulación pese a anuncios oficiales
En mayo de 2026, el Gobierno anunció la creación de la Empresa Pública de Abastecimiento (AIL E.P.). Asimismo, ofreció importar medicamentos desde India. Sin embargo, la realidad hospitalaria continúa siendo devastadora. Las organizaciones señalan que se conoce poco sobre el avance real de estos procesos.
Debido a esta falta de información, las familias enfrentan deterioro clínico, endeudamiento extremo y desesperanza. Frente a este abandono institucional, se activaron solicitudes en tres frentes:
- Asamblea Nacional: fiscalización urgente e información sobre cronogramas financieros.
- Defensoría del Pueblo: seguimiento prioritario para garantizar continuidad terapéutica.
- Iglesia católica y Derechos Humanos: pronunciamiento público ante una afectación a la vida digna.
Casos críticos en territorio
Las organizaciones identificaron pacientes cuyo tratamiento con Emicizumab fue interrumpido. Otros permanecen, desde hace más de un año, esperando la entrega del medicamento prescrito. Además, se reportó subdosificación en Quito y pacientes pediátricos desabastecidos por tres meses en Guayaquil. Por otra parte, existe un clima de temor generalizado, pues los afectados evitan reclamar públicamente por miedo a perder la terapia.
Eddie Raúl Valencia, representante del Colectivo Gotas de Vida, advirtió sobre el impacto de la inacción estatal: «La suspensión de tratamientos no solo compromete la vida de las personas. Cada hemorragia o complicación que pudo prevenirse termina generando hospitalizaciones y procedimientos de mayor complejidad que representan costos adicionales para el propio sistema público, además del devastador golpe económico y emocional para los hogares».
Un llamado urgente a las autoridades sanitarias
Finalmente, las organizaciones civiles exigen que las autoridades dejen de lado las respuestas burocráticas. Piden activar fondos de emergencia para compras locales y transparentar los inventarios reales de los hospitales. Igualmente, solicitan una mesa técnica de escucha activa para construir soluciones humanas e inmediatas. Mientras esto no ocurra, el desabastecimiento crónico de factores de coagulación seguirá poniendo en riesgo la vida de los pacientes con hemofilia en Ecuador.
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