El acceso a terapia subcutánea para hemofilia A se ha convertido en una demanda prioritaria para los pacientes que conviven con esta enfermedad en Ecuador. Tras la reciente incorporación de emicizumab en la Lista Modelo de Medicamentos Esenciales 2025 de la Organización Mundial de la Salud (OMS), colectivos de pacientes y especialistas insisten en la necesidad de garantizar su disponibilidad oportuna y equitativa dentro del sistema de salud nacional.
Para quienes viven con hemofilia A, este avance representa mucho más que una actualización médica. Significa la posibilidad concreta de reducir el dolor, evitar sangrados recurrentes y mejorar sustancialmente su calidad de vida.
Acceso a terapia subcutánea para hemofilia A y derecho a una vida sin miedo
Eddie Valencia, paciente y miembro del colectivo Gotas de Vida, explica que cada tratamiento define el rumbo de la vida de una persona con hemofilia A. “No hablamos solo de medicamentos, hablamos de poder caminar sin dolor, estudiar sin interrupciones y trabajar sin barreras. Por eso exigimos acceso a emicizumab, ahora avalado por la OMS”, señaló.
Actualmente, las personas con hemofilia A enfrentan tratamientos convencionales que requieren infusiones intravenosas varias veces por semana. Esta rutina afecta de forma directa el desarrollo físico, educativo y social, especialmente en niños y adolescentes.
Hemofilia A en Ecuador: una condición de alto impacto
La hemofilia A es un trastorno hereditario de la coagulación que impide la correcta detención de una hemorragia. Según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, en Ecuador alrededor de 1.708 personas viven con algún tipo de hemofilia. De ellas, aproximadamente 755 presentan hemofilia A, en su mayoría en forma severa.
Estos pacientes enfrentan sangrados espontáneos que, aunque no siempre visibles, generan un deterioro progresivo de las articulaciones y discapacidades permanentes.
Emicizumab: innovación avalada por la OMS
La OMS señala que emicizumab, un anticuerpo monoclonal, ha demostrado ser significativamente más eficaz en la prevención de hemorragias internas que los tratamientos actuales. Además, ha mostrado ser más rentable que otras terapias en distintos países.
Este medicamento permite pasar de una administración intravenosa a una subcutánea, reduce la frecuencia de aplicación —que puede ser mensual— y disminuye de manera sustancial los sangrados espontáneos. La OMS también confirmó su seguridad y eficacia en lactantes, niños y adultos, respaldada por ensayos clínicos como HAVEN 2, HOHOEMI y HAVEN 7.
Un desafío sanitario y social para Ecuador
Garantizar el acceso a terapia subcutánea para hemofilia A representa una oportunidad estratégica para el país. Según las guías de la Federación Mundial de Hemofilia, este tratamiento debe utilizarse en pacientes con inhibidores y puede emplearse en quienes no los presentan.
El Dr. Nicolás Jara Orellana, hematólogo del CIEHEM, destaca que incorporar terapias innovadoras no solo mejora la atención clínica. También reduce hospitalizaciones, complicaciones y secuelas irreversibles, optimizando los recursos del sistema de salud.
La urgencia, subrayan pacientes y expertos, no es únicamente médica. Cada día sin acceso efectivo a profilaxis moderna implica mayor daño articular y menor autonomía. La decisión de actuar ahora puede marcar la diferencia entre una vida limitada por la enfermedad y una vida con mayores oportunidades.
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